Loading...


          

Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka - Organizacja pożytku publicznego
Loading...
Zaproszenie

Oddział Krakowski Polskiego Towa- rzystwa Hematologów i Transfuzjo- logów, Katedra i Klinika Hematologii Collegium Medium UJ w Krakowie, Konsultant Wojewódzki ds. Hematologii prof. A. B. Skotnicki, Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka zapraszają do sali bibliotecznej Kliniki Hematologii SU ul. Kopernika 17 w dniu 15 lutego 2010 roku na godzinę 16.00 na wykłady, które wygłoszą: dr med. Iwona Chmielarczyk-Koszykowska i ks. Jacek Prusak SJ ... czytaj więcej »


Konferencja prasowa w Warszawie

Chorzy na szpiczaka nie mają dostępu do leków, które pozwalają im przez wiele lat prowadzić aktywne życie zawodowe i społeczne - alarmowali lekarze i pacjenci na konferencji prasowej w Warszawie. czytaj więcej »


Kielce - Kraków, dnia 10 stycznia 2010 roku


Szanowni Państwo!


Pragniemy poinformować, iż Stowarzyszenie Fotograficzne CK Foto z Kielc www.ckfoto.pl wraz z Fundacją Centrum Leczenia Szpiczaka z Krakowa planuje w 2010 roku zorganizowanie wystaw fotograficznych na terenie największych miast w Polsce.

Na wystawionych zdjęciach będziemy chcieli pokazać zwykłych ludzi, których dotknęła przewlekła i trudna do leczenia choroba nowotworowa, jaką jest szpiczak mnogi. Celem wystawy będzie zwiększenie świadomości społecznej oraz pogłębienie wiedzy dotyczącej tej rzadkiej choroby. Pokażemy ludzi, którzy żyją ze szpiczakiem wiele miesięcy oraz lat i może dłużej dzięki ciągłemu postępowi w medycynie, a także dobrodziejstwom nowych leków. Wraz z wystawą planujemy wydanie publikacji książkowej w nakładzie 1000 egzemplarzy.

Dochód z wystawy w całości wspomoże działalność statutową Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka w Krakowie, która jest organizacją pożytku publicznego.

Prosimy Wszystkich Ludzi o wsparcie, pomoc oraz o ewentualne przesyłanie propozycji zdjęć na wystawę na adres Stowarzyszenia CK Foto z Kielc. Z góry bardzo dziękujemy.

Z wyrazami szacunku


Karol Ruzik (e-mail: ftkarol@vp.pl   tel. 693 121 188)

Artur Jurczyszyn (e-mail: fundacja@szpiczak.org   tel. 601 539 077)


Stowarzyszenie Fotogra- ficzne CK Foto z Kielc www.ckfoto.pl wraz z Fundacją Centrum Le- czenia Szpiczaka z Krakowa planuje w 2010 roku zorganizowanie wystaw fotograficznych na terenie największych miast w Polsce. czytaj więcej »
Kielce - Kraków, dnia 10 stycznia 2010 roku


Szanowni Państwo!


Pragniemy poinformować, iż Stowarzyszenie Fotograficzne CK Foto z Kielc www.ckfoto.pl wraz z Fundacją Centrum Leczenia Szpiczaka z Krakowa planuje w 2010 roku zorganizowanie wystaw fotograficznych na terenie największych miast w Polsce.

Na wystawionych zdjęciach będziemy chcieli pokazać zwykłych ludzi, których dotknęła przewlekła i trudna do leczenia choroba nowotworowa, jaką jest szpiczak mnogi. Celem wystawy będzie zwiększenie świadomości społecznej oraz pogłębienie wiedzy dotyczącej tej rzadkiej choroby. Pokażemy ludzi, którzy żyją ze szpiczakiem wiele miesięcy oraz lat i może dłużej dzięki ciągłemu postępowi w medycynie, a także dobrodziejstwom nowych leków. Wraz z wystawą planujemy wydanie publikacji książkowej w nakładzie 1000 egzemplarzy.

Dochód z wystawy w całości wspomoże działalność statutową Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka w Krakowie, która jest organizacją pożytku publicznego.

Prosimy Wszystkich Ludzi o wsparcie, pomoc oraz o ewentualne przesyłanie propozycji zdjęć na wystawę na adres Stowarzyszenia CK Foto z Kielc. Z góry bardzo dziękujemy.

Z wyrazami szacunku


Karol Ruzik (e-mail: ftkarol@vp.pl   tel. 693 121 188)

Artur Jurczyszyn (e-mail: fundacja@szpiczak.org   tel. 601 539 077)





Relacja z zebrania

W dniu 11 stycznia 2010 roku w ramach współpracy interdyscyplinarnej wykłady wygłosili: specjalista medycyny nuklearnej, dr Bogdan Mał- kowski z Zakładu Medycyny Nuklearnej Centrum Onkologii w Bydgoszczy (temat: znaczenie badań PET-CT w nowoczesnej diagnostyce szpiczaka) oraz specjalista radiolog, dr Bartosz Białczyk z Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. Jana Pawła II (temat: badania radiologiczne, tomografia komputerowa, rezonans magnetyczny w diag- nostyce szpiczaka mnogiego) ... czytaj więcej »


Dostępność nowoczesnych metod leczenia w Polsce...

Podczas 51 Zjazdu Amerykańskiego Towarzystwa Hematologicznego przedstawiono najnowsze metody leczenia chorób hematologicznych, w tym szpiczaka mnogiego. Zaprezentowano też wyniki, które potwierdzają skuteczność terapii lenalidomidem (Revlimid ®) lub wskazują nowe kierunki dla badań klinicznych. czytaj więcej »


Relacja z 51 kongresu ASH

W dniach 5-8 grudnia 2009 roku w Nowym Orleanie odbył się 51 kongres Amerykańskiego Towarzystwa Hematologów. W czasie spotkania omawiano najnowszą diagnostykę i leczenie wszelkich chorób hematologicznych, głównie ostrych białaczek szpikowyh i limfoblastycznych, chłoniaków, przewlekłej białaczki limfatycznej oraz szpiczaka mnogiego ... czytaj więcej »


Nowotwór to nie wyrok - Jak żyć z chorobą?

Szpiczak mnogi. Gdy ktoś nie wie, co kryje się pod tą nazwą, może pomyśleć, że to jakiś magiczny stwór wprost z tajemniczego Hogwartu, w którym mieszka Harry Potter ... czytaj więcej »
Nowotwór to nie wyrok - Jak żyć z chorobą?
Rozmowa została opublikowana na portalu Twoja Gazeta, 25-11-2009 15:31.


Jak żyć z chorobą?

Szpiczak mnogi. Gdy ktoś nie wie, co kryje się pod tą nazwą, może pomyśleć, że to jakiś magiczny stwór wprost z tajemniczego Hogwartu, w którym mieszka Harry Potter.
Odrobina wnikliwości i czar pryska, ponieważ szpiczak mnogi to nowotwór złośliwy. Jak żyć z tą chorobą? Jak funkcjonować w rodzinie i w pracy? Dla chorych borykających się z tą chorobą oraz dla ich bliskich w kilku miastach na terenie całego kraju (w tym również w Gdańsku) zorganizowano spotkania edukacyjne pt. „Moje życie ze szpiczakiem mnogim”.
Na czym polega ta choroba? Jak ją oswoić na co dzień? Kto zapada na nią najczęściej – o tym rozmawiamy z dr med. Arturem Jurczyszynem z Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, prezesem Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka.

– Co to za choroba - szpiczak mnogi?

– To złożona choroba. Szpiczak mnogi rozwija się głównie w szpiku, przede wszystkim w kościach kręgosłupa, czaszki i żeber. Zmiany nowotworowe mają charakter rozsiany. Wywołuje go patologiczny rozrost komórek plazmatycznych obecnych w szpiku kostnym. Zmienione nowotworowo komórki plazmatyczne to inaczej komórki szpiczakowe. Wypierają one zdrowe komórki, powodując ponadto stopniową destrukcję i niszczenie kości. Z tego powodu chorzy są narażeni na patologiczne złamania kości, niewydolność nerek (ponieważ białko produkowane przez komórki szpiczakowe uszkadza kanaliki nerkowe), anemię i częściej zapadają na trudne do leczenia infekcje. Szpiczak to schorzenie, w którym nowotworowy rozrost plazmocytów uszkadza wiele narządów. Jedna choroba, a jej leczenie skupia pięciu specjalistów. Hematolog powinien współpracować z nefrologiem (jeśli doszło do niewydolności nerek), ortopedą, radioterapeutą, neurochirurgiem i psychoonkologiem. Ostatnio do naszej kliniki trafiła młoda pacjentka, która została przetransportowana tu na noszach i, niestety, znajdowała się w głębokiej depresji, gdy dowiedziała się, na jaką cierpi chorobę. Łącznie z podawaniem chemioterapii, naświetleniami i wykonaniem wertebroplastyki kręgosłupa niezbędna była opieka psychoonkologa oraz wsparcie rodziny.

– Szpiczak mnogi jest chorobą przewlekłą. Czy to znaczy, że nie można jej wyleczyć?

– Z tą chorobą można żyć. Około 80-85 proc. pacjentów borykających się ze szpiczakiem żyje normalnie dzięki autoprzeszczepom szpiku i nowoczesnej terapii. Wracają do pracy, żyją w miarę normalnie. Ostatnio dostałem e-maila od jednego z moich pacjentów, który czuje się dobrze, jego choroba jest w remisji [czyli nie występują objawy chorobowe – przyp. red.], a jemu doskwiera... brak pracy. Pracodawcy boją się zatrudniać ludzi naznaczonych chorobą nowotworową.

– Kto najczęściej zapada na tę chorobę?

- Może najpierw powiem, że statystyki są nieubłagane. Liczba zachorowań na choroby nowotworowe systematycznie wzrasta. Wciąż rośnie liczba zachorowań na szpiczaka mnogiego, aktualnie co roku mamy ok. 1500 nowych przypadków. Przy czym należy podkreślić, że dzieci na szpiczaka nie chorują. Wśród osób poniżej 40. roku życia znaleźć można około 5 proc. chorych, natomiast najbardziej zagrożone osoby są te, które ukończyły 60. lub 70. rok życia.

– Co jest przyczyną szpiczaka mnogiego?

– Na to pytanie nie ma jednoznacznej odpowiedzi. Być może nadmierne skażenie środowiska albo zakażenia wirusowe mają wpływ na aktywację tego nowotworu.

– W jaki sposób możemy go wykryć?

– Robiąc proste badania. Jeśli wynik OB będzie trzycyfrowy, jeśli w moczu znajdować się będzie białko, a na badaniu radiologicznym pojawią się ubytki w kościach – mamy odpowiedź. Robimy również biopsję szpiku, która pozwala ujawnić rozmiary nacieków złożonych z komórek plazmatycznych. Należy wykonać trepanobiopsję, a nie zwykłą aspirację szpiku. Ważne są też badania cytogenetyczne oraz indywidualizacja leczenia...

– Bardzo ważne słowa padły na początku naszej rozmowy. Powiedział Pan, że ze szpiczakiem mnogim można żyć...

– Tak. Długość życia i możliwości terapeutyczne się zmieniają. Dzięki nowym lekom życie naszych pacjentów wciąż się wydłuża. Muszą oni być jednak pod stałą kontrolą lekarzy prowadzących, powinni o siebie dbać, pić 2-3 litry płynów (np. wody mineralnej) i starać się unikać przeziębień oraz infekcji. O, i jeszcze starać się pozytywnie myśleć. To również zapewnia sukces w terapii.

– Dziękuję za rozmowę.

Rozmawiała Urszula Abucewicz




Chorzy wszystkich nowotworów łączcie się!

Im skuteczniejsze i subtelniejsze metody terapii, tym ważniejsze są nie tylko badania, ale i rozmowa z pacjentem ... czytaj więcej »



Szanowni Państwo

Szpiczak mnogi jest nowotworem hematologicznym, który dotyka około 750.000 osób na całym świecie. W Polsce w 2006 roku odnotowano prawie 1500 nowych przypadków zachorowań. Aktualnie liczba pacjentów w naszym kraju szacowana jest na około 10.000 osób. W okresie ostatnich dziesięciu lat średnia długość życia pacjentów ze szpiczakiem mnogim znacznie się wydłużyła, między innymi dzięki wprowadzeniu nowych leków, takich jak: talidomid, bortezomib, lenalidomid oraz terapii z wykorzystaniem auto-przeszczepiania szpiku kostnego. Obecnie szpiczak mnogi jest chorobą przewlekłą, zaś prowadzenie pacjenta z tym schorzeniem wymaga indywidualnego podejścia, wiedzy oraz dużego doświadczenia ze strony zespołu leczącego.

W 2008 roku w Krakowie została założona "Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka", której zadaniem statutowym jest prowadzenie oraz wspieranie wszelkiej działalności na rzecz chorych ze szpiczakiem mnogim. Najważniejszym celem Fundacji jest zorganizowanie, wyposażenie i finansowanie ośrodka diagnostyki i leczenia szpiczaka mnogiego: "Centrum Leczenia Szpiczaka".

W przyszłości "Centrum Leczenia Szpiczaka" ma być wysoko- specjalistycznym ośrodkiem, który będzie całościowo zajmował się pacjentami ze szpiczakiem mnogim.

Planujemy, aby zespół wybitnych specjalistów z wielu dziedzin, od hematologów począwszy kończąc na neurologach oraz ortopedach w sposób kompleksowy zajmował się diagnostyką i terapią szpiczaka. Sfera duchowa pacjentów również nie zostanie pominięta, dlatego w Centrum obecni będą psycholog i duszpasterz. Mamy marzenie, aby takie szerokie i interdyscyplinarne spojrzenie na pacjenta stworzyło nową jakość leczenia tego złożonego nowotworu.

Aby Centrum mogło powstać i sprawnie funkcjonować potrzebujemy Państwa wsparcia. Bardzo prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc w naszych śmiałych planach oraz aktywny udział w inicjatywach Fundacji na rzecz pacjentów ze szpiczakiem. Każdy przejaw Państwa pomocy, będzie krokiem naprzód i zbliży nas do najważniejszego celu, jakim jest prowadzenie najbardziej optymalnej terapii, a być może osiągnięcie całkowitego wyleczenia nowotworu.



dr n. med. Artur Jurczyszyn

specjalista w zakresie hematologii oraz chorób wewnętrznych
PREZES "FUNDACJI CENTRUM LECZENIA SZPICZAKA"



Desiderata
Znalezione w starym kościele Św. Pawła w Baltimore 1692

Przechodź spokojnie przez hałas i pośpiech i pamiętaj, jaki spokój można znaleźć w ciszy. O ile to możliwe, bez wyrzekania się siebie, bądź na dobrej stopie ze wszystkimi. Wypowiadaj swą prawdę jasno i spokojnie i wysłuchaj innych, nawet tępych i nieświadomych, oni też mają swoją opowieść. Unikaj głośnych i napastliwych, są udręką ducha. Porównując się z innymi, możesz stać się próżny i zgorzkniały, zawsze bowiem znajdziesz lepszych i gorszych od siebie...

czytaj więcej »
DESIDERATA

Przechodź spokojnie przez hałas i pośpiech i pamiętaj, jaki spokój można znaleźć w ciszy. O ile to możliwe, bez wyrzekania się siebie, bądź na dobrej stopie ze wszystkimi. Wypowiadaj swą prawdę jasno i spokojnie i wysłuchaj innych, nawet tępych i nieświadomych, oni też mają swoją opowieść. Unikaj głośnych i napastliwych, są udręką ducha. Porównując się z innymi, możesz stać się próżny i zgorzkniały, zawsze bowiem znajdziesz lepszych i gorszych od siebie.

Niech twoje osiągnięcia, zarówno jak i plany, będą dla ciebie źródłem radości. Wykonuj z sercem swą pracę, jakakolwiek byłaby skromna, ją jedynie posiadasz w zmiennych kolejach losu.

Bądź ostrożny w interesach, na świecie bowiem pełno oszustwa, niech ci to jednak nie zasłoni prawdziwej cnoty. Wielu ludzi dąży do wzniosłych ideałów i wszędzie życie jest pełne heroizmu. Bądź sobą, zwłaszcza nie udawaj uczucia, ani też nie podchodź cynicznie do miłości, albowiem wobec oschłości i rozczarowań ona jest wieczna jak trawa.

Przyjmij spokojnie, co ci lata doradzają, z wdziękiem wyrzekając się spraw młodości. Rozwijaj siłę ducha, aby mogła cię osłonić w nagłym nieszczęściu. Nie dręcz się tworami wyobraźni. Wiele obaw rodzi się ze znużenia i samotności.

Obok zdrowej dyscypliny bądź dla siebie łagodny. Jesteś dzieckiem wszechświata nie mniej niż drzewa i gwiazdy. Masz prawo być tutaj. I czy to jest dla ciebie jasne czy nie, wszechświat jest bez wątpienia na dobrej drodze. Tak więc żyj w zgodzie z Bogiem, czymkolwiek się trudnisz i jakiekolwiek są twoje pragnienia. W zgiełku i pomieszaniu życia zachowaj spokój ze swą duszą. Przy całej złudności i znoju, i rozwianych marzeniach jest to piękny świat. Bądź radosny i uważny. Dąż do szczęścia.



Znalezione w starym kościele Św. Pawła w Baltimore 1692


Modlitwa codzienna lekarza
Maimonides z Kordoby; wiek XII, szkoła arabska

Niech mnie ożywia miłość do sztuki i do Stworzeń Twoich.

Nie dopuść o Panie, aby żądza zysku, gonitwa za sławą i zaszczytami wzięły udział w zatrudnieniu moim.

Oddal ode mnie nieprzyjaciół prawdy i miłości do ludzi, którzy mogliby łatwo mnie zwieść i usunąć od przeznaczenia czynienia dobra Dzieciom Twoim!

czytaj więcej »
MODLITWA CODZIENNA LEKARZA
Maimonides z Kordoby, wiek XII, szkoła arabska

Niech mnie ożywia miłość do sztuki i do Stworzeń Twoich.

Nie dopuść o Panie, aby żądza zysku, gonitwa za sławą i zaszczytami wzięły udział w zatrudnieniu moim.

Oddal ode mnie nieprzyjaciół prawdy i miłości do ludzi, którzy mogliby łatwo mnie zwieść i usunąć od przeznaczenia czynienia dobra Dzieciom Twoim!

Wzmocnij siły i serce moje, aby gotowe były służyć jednakowo biednemu i bogatemu, dobremu i złemu, przyjacielowi i wrogowi, abym widział w cierpiącym tylko człowieka.

Niech duch mój u łoża chorego zapanuje zawsze nad sobą i niech myśl obca nigdy go nie rozprasza. Spraw Panie, aby w drodze towarzyszyło mi to wszystko, czego nauczyła mnie mądrość nauczycieli i zdobyte doświadczenie.
Albowiem zbawienne i wielkie jest uprawianie w ciszy tego, co ma utrzymać dobro i życie Stworzeń Twoich.

Udziel chorym zaufania do mnie i do mojej sztuki, ażeby nie tylko słuchali przepisów i wskazówek, ale potrafili przełamać swoje ograniczenia.

Oddal od łoża cierpiącego wszelkich szarlatanów, całą armię tylko doradzających krewnych i przemądrzałych dyletantów. Bowiem jest to lud straszny, który z próżności udaremnia najlepsze zamiary sztuki i Dzieci Twoje prowadzi ku śmierci!

Kiedy świadomie mnie ganią i wyszydzają, niech miłość do sztuki uczyni ducha mojego niedostępnym dla zranień, jak pancerz. Daj siłę o Panie, abym został przy prawdzie, nie zważając na sławę, wiek i znaczenie moich wrogów. Udziel mi łagodności i cierpliwości przy chorych upartych i obrażających mnie.

Uczyń mnie wstrzemięźliwym we wszystkim, ale nienasyconym w zdobywaniu wiedzy. Niech obca mi będzie myśl, że wszystko wiem i potrafię. Daj mi siłę i sposobność rozszerzania wiedzy mojej, aby duch mógł rozpoznać błędy w sztuce, których wczoraj jeszcze nie przeczuwałem.
Sztuka nasza bowiem jest wielka, a rozum ludzki sięga coraz dalej i dalej...










Rachunek bieżący w PLN  :  06 1440 1127 0000 0000 0835 9709
SWIFT
NDEAPLP2